Família luta por remédio mais caro do mundo para filha de dois anos
Família precisa juntar o dinheiro para o tratamento nos Estados Unidos até junho e para isso organiza uma vaquinha na internet
Noinsta|Karla Dunder, do R7
Marina não completou 2 anos, mas já mobiliza anônimos e celebridades nas redes sociais. A menina nasceu com uma doença rara e que pode ser fatal, a AME (Atrofia Muscular Espinhal) e precisa tomar o remédio mais caro que existe no mundo para conseguir viver bem.
A AME é uma doença que impede o desenvolvimento dos músculos e com o tempo pode afetar gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.
Leia mais: Famosos incentivam campanha de doação para bebê com doença rara
Desde que os pais descobriram que a criança tinha a doença, começaram uma verdadeira corrida contra o tempo. “Vivo com um relógio na minha cabeça, temos até junho para conseguir o valor da medicação”, desabafa a mãe de Marina, Talita Roda. As doações podem ser feitas pelo site e nas redes sociais usando a #curemarina.
Mariana precisa tomar uma medicação que faz uma reposição de um gene e custa mais de R$ 12 milhões. Este remédio de dose única precisa ser tomado até os dois anos de idade para que faça efeito e só existe nos Estados Unidos. A família precisa juntar esse recurso até o mês de junho para conseguir organizar a viagem. Marina completa dois anos no dia 1º de setembro.
“Só conseguimos fazer esse tratamento nos Estados Unidos e lá os hospitais exigem o pagamento do valor total antes mesmo da internação”, explica Talita.
Os pais começaram uma campanha nas redes sociais no ano passado, mas com a alta do dólar e com a pandemia de coronavírus tudo ficou ainda mais difícil para a família. O dólar alto torna o tratamento ainda mais caro. Já a covid-19 afastou doares e coloca a criança no grupo de risco.
Celebridades como Sabrina Sato e o ex-jogador Ronaldo apoiam a causa. Ronaldo e a mulher, Celina Locks, entraram na campanha e farão um sorteio de uma viagem para a Espanha entre os doadores.
“Até conseguirmos o valor, Marina continua com a fisioterapia em casa, tomando todos os cuidados, e toma uma medicação fornecida pelo SUS a cada 4 meses”, diz Talita. “Mas a esperança é que em breve possamos oferecer uma medicação melhor pra ela.”
