Famílias lutam para conseguir remédio de R$ 6 milhões que pode salvar vida de bebês

Mães buscam qualidade de vida para seus filhos diagnosticados com atrofia muscular espinhal (AME), uma síndrome genética que não tem cura. O remédio Zolgensma é considerado essencial para a sobrevivência das crianças e custa R$ 6 milhões por dose. Este medicamento não é oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e ainda não possui autorização da Anvisa para venda no Brasil. As mães enfrentam um prazo crítico: o ideal é que as crianças recebam o tratamento até os dois anos de idade. Uma delas relata que seu filho Henrique apresenta dificuldades motoras significativas aos 14 meses. Outra mãe menciona sua filha Helena, também com 14 meses, que apresentou sinais precoces da doença.